“我有个自闭症的儿子,以至于很长一段时间我都想弄死他。”
(资料图片仅供参考)
这是知乎上一位网友在“有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活”问题下回答的第一句话。这位妈妈说,未来的路不敢想,“跟老公商量,等一个人百年之后,另一个就带着儿子一起走,等闺女(老二)长大了我也会告诉她,管哥哥是爸妈的事,你过好自己就行”。
图源:知乎截图
自闭症又称孤独症,全名孤独症谱系障碍,是一种神经发育障碍类疾病,既无药物也无手术治疗方法,只能通过康复训练,不断提升病患的社会适应能力。
2021年全国两会期间,新东方创始人俞敏洪曾建议:加强国内儿童孤独症的早期筛查工作。
目前已有创业者和资本进入到儿童孤独症康复行业。南方都市报前首席记者姜英爽,2014年创立专注于孤独症儿童早期干预康复的机构“大米和小米”,目前已经获得5轮融资。今年7月29日的D轮融资更是达到了4200万美元。
经历8年发展,大米和小米虽然已经在国内多个城市设立30余家康复中心,年服务孤独症儿童超万人,但投资人认为,相较国内巨大的需求,孤独症康复领域依旧是个蓝海市场。
孤独症孩子妈妈们的创业
对任何一个家庭来说,孩子被确诊为孤独症,无异于一个晴天霹雳。
孤独症的成因很复杂,现在普遍认为会受先天遗传和后天环境的综合作用,但核心体现在社交障碍。
他们有的可能是不爱说话——甚至不会说话。
有的是强烈的刻板行为。比如某位妈妈讲述自己的孩子:出商场就一定要走中间那道门,否则就会崩溃大哭;见到某个数字的公交车就一定要去坐。
也有症状轻微的,表现在情绪控制力不足,以及对他人情绪的感知障碍等——他们往往真的分不清别人的话语中,开玩笑和嘲笑的区别。
有位女孩,读博之后才被确诊孤独症,虽是轻症,但因为自己相对“特异”的性格,在情感以及与导师相处中,已经付出了太多额外的代价。
孤独症往往会伴随一生,无法通过药物及手术等医学手段治疗,目前通行的方法只有康复训练。一般认为7岁之前是干预的黄金时期。
有分析认为,孤独症的核心是因为脑神经引发的患者对社会正常因果关系的感知障碍。而康复训练,就是要让患者逐渐建立对事物因果关系的正常认知——比如,那个只愿意从商场中间门出去的孩子,就需要知道,从旁边的门出去也没有问题。
这就需要对孩子生活中每一处细节进行观察、思索,然后进行引导、干预。
而承担这项工作的,一般多是妈妈们。
不用说国内目前能够提供规范、科学的康复机构不足,即使能在机构进行正规的康复训练,更多的工作,依旧是在日常的生活中。
很多孤独症孩子的妈妈都被“逼”成了“专业人士”:查资料、学习,找专家、与人交流经验,以及相互鼓励、相互抱团取暖——这个过程往往要长达数年、十多年,甚至一生。
因此,她们中的许多人,在逐渐建立起专业能力之后,或几人抱团创业,或自己单独开办起孤独症康复机构,相互照顾孩子,也为他人照顾孩子。
国内多家头部机构都是如此创立。
大米和小米的创始人姜英爽同样如此。作为南方都市报首席记者的她,女儿2007年出生,一岁半时被诊断为疑似孤独症。她在查资料、学习的同时,结识了大量孤独症患者家庭。
因为身在媒体,她往往能找到顶级资源。于是,她与这些家属一起,成立了公益组织四叶草,通过交流经验、组织专家讲座以及为困难家庭筹款等各种形式,相互协助。
值得庆幸的是,一年后,姜英爽的孩子被认为可能是误诊——在自闭症领域,这并不鲜见。但她再也离不开这个圈子。
2014年,姜英爽开设了微信公众号“大米和小米”,开始面向社会传播孤独症的各类知识。2015年姜英爽全职创业,先是做在线课程,次年涉足线下,开办康复中心。
如今,大米和小米康复中心已在北京、上海、广州、深圳、郑州、武汉、南京、东莞、宁波、杭州、佛山、苏州、长沙、成都等国内14个主要城市开设了30余家。
公司在2017年获得天使轮投资;2018年A轮融资4000万人民币;2019年B轮融资1亿人民币;2020年C轮融资数千万美元;今年7月底完成D轮融资4200万美元。
值得一提的是,最新一轮融资中领投的ABC Impact基金是一家专注于影响力投资的机构。
人口下降,依旧是蓝海
中国有多少孤独症患者?
据参与大米和小米D轮投资的远翼投资董事赵宏鹏介绍,美国孤独症患者的比率为2.3%;中国目前普遍认可的数据是1%,整个孤独症的群体数量约1000多万,其中需要进行康复训练的孩子至少有200万以上。
此外,虽然中国新生儿人口已经开始连年下降,但每年依旧有约20万新生儿为孤独症患者。
与庞大的市场需求相对应的,是中国科学、规范的孤独症康复训练服务的缺乏。
造成这一现象的首要原因是康复训练效率难以提升。
以大米和小米为例,一对一线下服务,每人半天,一个康复师一天最多只能服务两名儿童。而每个儿童服务周期从数月到1年不等,个别孩子则需长达三四年。
因此,即使拥有30多家康复机构1000多位康复师,全年也仅能服务数千人。
其次,这是一个尚缺乏标准的行业。
“对于孤独症,公立医院多数只做诊断,不做治疗,因为人力及各项资源占用极大。”大米和小米首席品牌官潘采夫介绍说,相关康复训练服务,目前国内并无一套通行标准。
甚至,孤独症康复训练师,也还未被人力资源和社会保障部每年发布的新职业收录。因此,相关从业人员多为从特殊教育、幼教、康复师等专业转行而来,以及孤独症患者的家长们。
中国残联官网显示,截至2020年底,全国孤独症儿童康复机构数量为2681家。
而据潘采夫估计,包括以工作室等各类形式存在的康复机构,全国超过上万家。但大多数机构的规模非常小,“有的只有十几个孩子,能达到几十个上百个孩子的规模,已经算非常不错。”
规范不明,同时市场需求巨大,导致行业中一直流传着很多奇葩治疗方式,有些甚至酿成悲剧。
2016年,一位沈阳的母亲将自己4岁的孩子送到广州一家名为“天道康复基地”的机构进行孤独症康复训练。不到1个月,她收到的却是孩子去世的消息。
据报道,该机构的主要康复训练方式,是在平均28℃的天气下,穿着秋冬装,每天带着4岁的孩子,完成20公里拉练。
每一个孤独症患者家庭,都渴望为孩子找到最为科学规范的康复训练方式。疫情之前,大米和小米的部分中心,有的孩子往往要排队数月才能开始康复训练。
因此,即使新生儿人口数量不断下降,国内也出现多家头部机构,参与大米和小米B轮、C轮融资的元生创投执行董事刘晓认为:这依旧是个巨大的蓝海市场。
唯一未盈利的头部机构?
大米和小米从涉足线下之初,就力图建立一套科学、规范的康复服务体系。
“在第一次投资前,我们看了国内能找到的所有头部企业。大米和小米是唯一对每一个案例的康复进程都进行详细记录的。”刘晓认为,有数据就可追溯,也可以通过验证、调整来不断优化康复方案。
而要建立一套科学、规范的体系,并非一件容易的事。
首先是专业康复师的培养。
在大米和小米,无论是一线康复师还是其它行政人员,转正前,均要经过孤独症康复训练的基础培训、考核。
“基础知识之外,我们建立了一个培训基地,新员工由老员工带领,进行实操培训。”潘采夫介绍说,作为公司高管,他如果无法通过相关基础培训,也无法转正。
康复师的培训周期往往不少于2个月,每人成本在2万元以上。
即使通过如此高成本的培训,康复师的稀缺性依然无法完全解决。一方面,国内高校并无相对应的专业;另一方面,训练师积累经验之后,可能会离职单独开店。
对此,大米和小米除在入职合同进行一定限制外,还与南京特师等院校建立了合作,进行人才的对口培养。
潘采夫透露,公司拥有国内同行中数量最多的行为分析师(BCBA)、副行为分析师(BCaBA)、言语治疗师及职能治疗师。其中,BCBA和BCaBA是国际目前对孤独症康复人才最权威的认证,国内目前约200多人,大米和小米汇集了60多人。
此外,公司还建立了一套超级督导体系,通过电子化赋能,确保康复训练师规范操作。
前端之外,大米和小米更是投入了大量资金,对孤独症康复训练体系进行研发。
2019年10月,大米和小米发布了拥有自主知识产权的融评估、康复和培训为一体的孤独症干预康复体系。
此外,公司还同时和多家科技企业展开合作研发,力图在孤独症评估、康复中引入AI、大数据和智能硬件等最新的科技成果。
因为将大量资源投入研发,刘晓说,大米和小米可能是他调研过的头部孤独症康复机构中,“唯一还没有实现盈利的”。
只有商业化,才能为更多家庭服务
从一开始的“大米老师”,到开始融资、参与各类活动后的“姜总”,称谓的变化,至今姜英爽都没有完全适应。
因为记者出身,姜英爽的公益心很重。在一次接受采访时,她曾说,自己从来没有想过要创业,成为一名商人。
但接触的孤独症家庭越多,对国内孤独症康复市场越了解,她发现仅用公益的方式,仅传播各类孤独症的信息,完全不够。
只有商业化,才能为更多的孤独症家庭提供优质服务。
在一次接受采访时,她曾说,如果康复师无法获得一份相对满意的收入,那么还如何指望更多的人投入到这个行业中来?
但这是一个很难达成规模经济的行业。
除1对1的辅导外,大米和小米的康复中心,大的上千平米,小的也有500-800平米。但只有上千平米的中心,才能同时服务上百个孩子。
每个康复中心,除需设置康复工作室外,还需要包括家长活动区、孩子运动场地、康复师办公场地等,空间利用率并不高。
上述种种因素,导致康复费用并不低。
目前,大米和小米收费标准在每月万元以上。“收费标准在行业内算中等偏上水平。”刘晓介绍说。
如何服务更多的孤独症儿童,一直是大米和小米发展的主要目标。
大米和小米不断投入资金,引入各类新技术加大研发,也是想探寻一条更为规模经济的道路。
此外,当下孤独症康复服务大多集中在一二线城市,地域分布极不均衡。
“疫情之前,我们北京和深圳的一些中心,近一半的患者来自于外地。”潘采夫说,这不但意味着这些家庭必须要有一个人脱产,租房、异地生活都是一笔不小的开支。
“我们也在做一些新的项目,比如建立一个康复小镇,模拟日常生活,在单独训练之外,让孩子们可以加快、更低成本的实现社会融入。”
作为投资人,刘晓也很认同大米和小米目前的发展方向。
基于巨大的市场需求,他认为盈利并不是太过需要担心的事,让更多人能够享受规范、科学的服务也非常重要。
此外,他表示,投资大米和小米,除了这是个巨大的蓝海市场,以及公司展现的发展特质外,更多是对姜英爽这个人及团队的认同。
另一位投资人赵宏鹏表达了对创始人同样高度的认可。他说,其实在2020年时,他就想投。但因为时机,只能等到今年的D轮。
而姜英爽想做的,不仅是现在儿童孤独症的康复训练。
在此之后,孤独症儿童进入学校的融合问题;这些孩子以后的成长、工作问题;尤其是,那些孤独症家庭在父母离世之后,孩子的生活问题,都是她一直在关注的领域。
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